La vie avec une maladie inflammatoire: Témoignages et défis quotidiens
Vivre avec une maladie inflammatoire chronique est un défi quotidien qui affecte non seulement la santé physique, mais aussi le bien-être émotionnel et social des patients. Dans cet article, nous allons explorer les témoignages de personnes vivant avec des maladies inflammatoires, comme la sclérose en plaques, l’endométriose, et la maladie de Crohn, pour comprendre les défis qu’elles rencontrent et les stratégies qu’elles mettent en place pour gérer leur condition.
Le diagnostic et ses implications
Le diagnostic d’une maladie inflammatoire chronique est souvent un moment critique dans la vie d’un patient. C’est le cas de Nora, qui a reçu le diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente à l’âge de 39 ans, après plusieurs poussées en quelques mois.
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“Je me dis c’est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c’est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées »”[1].
Ce diagnostic initial peut être déstabilisant, mais il marque le début d’un processus de prise en charge et d’adaptation.
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Les symptômes et les douleurs
Les maladies inflammatoires chroniques sont souvent caractérisées par des symptômes variés et des douleurs persistantes. Pour Cathy, qui vit avec l’endométriose, les douleurs et les saignements abondants sont devenus une partie intégrante de sa vie quotidienne.
“Douleurs, saignements, épuisement moral et physique, Cathy mène plusieurs combats. Il lui est proposé la thermoablation de l’endomètre, intervention pratiquée en ambulatoire consistant à détruire la muqueuse utérine sous l’action de la chaleur. Cette opération devrait mettre un terme à ses douleurs et aussi à sa fertilité.”[3].
Les traitements et leurs effets secondaires
Les traitements pour les maladies inflammatoires chroniques peuvent être complexes et comporter des effets secondaires significatifs. Le méthotrexate, par exemple, est un médicament couramment utilisé pour traiter diverses maladies inflammatoires, mais il peut avoir des effets indésirables importants.
- Effets indésirables fréquents :
- Perte d’appétit, nausées, vomissements, douleurs abdominales, indigestion
- Inflammation et ulcères dans la bouche et la gorge
- Infections
- Diminution de la formation des cellules sanguines (leucopénie, anémie, thrombocytopénie)
- Maux de tête, fatigue, sensation de tête vide[4]
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l’ibuprofène, souvent utilisés pour soulager les douleurs, peuvent également avoir des effets secondaires graves, notamment des problèmes gastriques, rénaux et cardiovasculaires.
“Les AINS sont toxiques pour le rein, surtout dans une situation de stress ou de grande déshydratation, la prise d’ibuprofène peut augmenter les risques d’insuffisance rénale.”[2].
L’impact sur la vie quotidienne et le travail
Vivre avec une maladie inflammatoire chronique affecte profondément la vie quotidienne et le travail. Nora, malgré sa sclérose en plaques, a continué à travailler et a même reçu une promotion importante pendant une période difficile de sa maladie.
“Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ».”[1].
Cependant, l’absence de soutien des proches et les discriminations peuvent rendre la situation encore plus difficile.
“J’en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce. S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents !”[1].
Le rôle du soutien et de la relation avec les médecins
Le soutien des proches et la relation de confiance avec les médecins sont essentiels pour gérer une maladie inflammatoire chronique. Cathy a finalement trouvé un soutien significatif après des années de lutte contre l’endométriose.
“Une relation de confiance s’installe avec les médecins et les infirmières. Je ne me sens plus comme un cobaye. Et de mon côté, j’ai fait un gros travail d’acceptation, par exemple pour me déclarer en tant que travailleur handicapé.”[3].
Stratégies de gestion et conseils pratiques
Pour gérer une maladie inflammatoire chronique, plusieurs stratégies peuvent être mises en place :
Adaptation du mode de vie
- Activité physique : Continuer à faire du sport, même si c’est à un rythme différent, peut aider à maintenir la qualité de vie.
- Alimentation : Éliminer les produits susceptibles de favoriser l’inflammation et adopter une alimentation équilibrée.
Gestion des douleurs
- Thérapies alternatives : Consulter différents thérapeutes et essayer des voies alternatives comme la médecine douce.
- Médicaments : Utiliser les médicaments prescrits par le médecin traitant tout en étant conscient des effets secondaires potentiels.
Soutien psychologique
- Réseaux de soutien : Rejoindre des associations de patients pour partager les expériences et trouver du soutien.
- Thérapie : Ne pas hésiter à demander de l’aide psychologique pour gérer le stress et la dépression.
Tableau comparatif des maladies inflammatoires chroniques
| Maladie | Symptômes principaux | Traitements courants | Effets secondaires potentiels |
|---|---|---|---|
| Sclérose en plaques | Paresthésies, fatigue, troubles de la marche | Corticoïdes, immunomodulateurs | Effets secondaires des corticoïdes (gain de poids, hypertension), effets secondaires des immunomodulateurs (infections, fatigue)[1] |
| Endométriose | Douleurs pelviennes, saignements abondants, infertilité | Thermoablation, hystérectomie, anti-inflammatoires | Effets secondaires des anti-inflammatoires (problèmes gastriques, rénaux), perte de fertilité après certaines interventions[3] |
| Maladie de Crohn | Diarrhée sanglante, douleurs abdominales, perte de poids | Aminosalicylates, corticoïdes, immunosuppresseurs | Effets secondaires des aminosalicylates (nausées, diarrhée), effets secondaires des corticoïdes (gain de poids, hypertension), effets secondaires des immunosuppresseurs (infections, fatigue)[4] |
Vivre avec une maladie inflammatoire chronique nécessite une grande résilience et une adaptation constante. Les témoignages de Nora et Cathy montrent que, malgré les défis, il est possible de maintenir une qualité de vie élevée en combinant des traitements médicaux, un soutien psychologique et social, et des stratégies de gestion personnelle.
“Je me vois également confrontée à un refus catégorique de l’assurance bancaire… Donc en plus d’être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l’espère ! C’est important d’exprimer ce qu’on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c’est difficile d’entendre « On dirait pas que t’es malade, tu pètes la forme », alors qu’on est parfois très fatigué sans rien faire…”[1].
En partageant ces témoignages, nous espérons sensibiliser à l’importance du soutien et de la compréhension pour ceux qui vivent avec ces maladies inflammatoires chroniques.
